Lietuvos Parkinsono ligos draugijos istorija
1989 metai, Kauno klinikų Neurologijos klinika. Negailestingas likimas, paskyręs sunkų išbandymą, tarsi atgailaudamas supažindina du šviesius žmones – Saulių Adomaitį ir Vytautą Mildažį. Diagnozė – Parkinsono liga. Ir beveik jokios informacijos apie ligą. Prognozė – išgyventi su liga iki 10 metų – vyrų neišgąsdino.
Ligos progresavimas, nauji likimo draugai, neįgaliųjų nevyriausybinių organizacijų kūrimasis paskatino juos veikti.
Iniciatyvinės grupės nariai Saulius Adomaitis, Algimantas Janavičius, Vytautas Mildažis, Aldona Mikutienė, Stanislovas Puodžius kreipėsi į Sveikatos apsaugos ministrą J. Galdiką, prašydami padėti sergantiesiems Parkinsono liga sujungti savo jėgas ir žinias, įkuriant draugiją.
Kreipimesi į Sveikatos apsaugos ministrą J. Galdiką buvo rašoma:
„Mes, grupė šia liga sergančių žmonių, norėdami padėti sau ir kitiems, o ypatingai tiems, kurie neišvengiamai papuls į pasmerktųjų sąrašą ateityje, matydami ir įvertindami esamą padėtį Lietuvoje, kreipiamės į Jus ir prašome padėti … Iš esmės reikia pakeisti požiūrį į ligos progresavimą – žinios apie ligą turi būti ne XIX ar XX amžiaus vidurio, o dabartinės. Ligonius reikia gydyti, o ne pasmerkti juos lėtai mirčiai ir beviltiškumui…“
1996 m. gruodžio mėn. Saulius Adomaitis parašė draugijos steigimo programą. Ir bendromis ligonių pastangomis, aktyviai dalyvaujant medikams, 1997 m. balandžio 5 d. įvyko steigiamasis susirinkimas, kuriame dalyvavo 53 steigėjai.
Patvirtinus įstatus, 1997 m. gegužės 13 d. LR Teisingumo ministerijoje buvo įregistruota Lietuvos Dž. Parkinsono draugija.
Pirmoji draugijos taryba
Saulius Adomaitis, Rimantas Aleškaitis, Petras Bagdonavičius, Algimantas Baniulis, Valmantas Budrys, Benjaminas Burba, Jonas Griška, Algimantas Janavičius, Dalius Jatužis, Nijolė Jurgutavičienė, Mečislovas Lizaitis, Aldona Mikutienė, Vytautas Mildažis, Dalia Mišenovienė, Medardas Neimanas, Stanislovas Puodžius, Algimantas Smailys, Arūnas Ščiupokas, Juozas Šidiškis, Judita Šukytė, Danguolė Šurkienė.
Draugijos pirmininku išrinktas doc. Vytautas Mildažis
„Keista, kad aš, turėdamas mediko išsilavinimą, iš karto nesuvokiau susirgęs. Man į darbą – dešimt minučių kelio pėsčiomis, tačiau įveikti šį atstumą darėsi vis sunkiau. Eidavau ir nesuprasdavau, kodėl jokiomis valios pastangomis negaliu savęs priversti eiti greičiau. Vėliau atsirado ir kitų ligos simptomų…“ Ana Treščina, interviu su doc. Vytautu Mildažiu „Parkinsono liga daugelį žmonių užklumpa netikėtai“, Lietuvos rytas, 1997 m. balandžio 5 d., Nr.78.
Dr. (HP), profesorius Valmantas Budrys
„Vilniaus universiteto ligoninės „Santariškių klinikos“ Neurologijos centro vadovas, Vilniaus universiteto Medicinos fakulteto Neurologijos ir neurochirurgijos klinikos vadovas; SAM specialistas konsultantas neurologas; Lietuvos neurologų asociacijos prezidentas; Pasaulio neurologų federacijos ir Europos neurologų draugijų federacijos atstovas Lietuvai; žurnalo „Neurologijos seminarai” vyr. redaktorius.
Saulius Adomaitis
„Vytautai, reikia kurti draugiją…“ 1996 m.
Doc. dr. Arūnas Ščiupokas
„Šiandieninė mokslo pažanga, surandant naujus ir efektyvius vaistus bei diagnostikos technologijas, optimistiškai nuteikia tūkstančius Parkinsono liga sergančiųjų ir jiems ištikimų globėjų, medikų. Vakarų pasaulyje priimta, kad, siekiant efektyviau įveikti ligos sukeltas medicinines, socialines ir dvasines problemas, ligoniai ir jų artimieji vienijasi į nevalstybines organizacijas ir draugijas…“ Arūnas Ščiupokas „Parkinsonizmas“, Kauno diena, 1997 m. balandžio 1 d., Nr.74 (15101).
Doc. med. dr. Juozas Šidiškis
„Gydytojo darbas – sudėtingas ir sunkus. Ar mylimas darbas yra lengvesnis?“
„Nuo žmogaus požiūrio bei santykio su darbu priklauso, kaip jis atliekamas ir ar jis tampa sunkus, ar lengvas. Manau, kad galima sakyti, jog yra dvi žmonių kategorijos: vieni – dirbantys, kiti – uždarbiaujantys. Kai darbas suprantamas kaip priemonė tobulėti, jis atliekamas natūraliai, su džiaugsmu. Suvokiant, kad darbas turi prasmę, bent minimalią, jis neslėgs, bus nesunkus ir atliekamas su džiaugsmu. Be tokios veiklos žmogus jaustųsi net blogiau nei įtemptai dirbdamas. Darbas yra egzistencijos būtinybė. Man toks santykis su darbu atrodo natūralus“. Kalbėjosi Danguolė Andrijauskaitė, „Gydymo menas“ 2006 m. Nr. 4.
Gyd. Mindaugas Šocas
„Neurologo Mindaugo Šoco ir kolegų entuziastų pastangomis jau keletą metų Abromiškėse vyksta sergančiųjų Parkinsono liga reabilitacija. Medikams šią idėją pasiūlė sergančiųjų Parkinsono liga draugijos įkūrėjas ir garbės pirmininkas doc. Vytautas Mildažis. Dabar ją aktyviai puoselėja draugijos narys vilnietis, visuomenės sveikatos specialistas Algirdas Vaičiulis ir logopedė Eglė Šliauterienė, drauge su kitais specialistais sukūrusi lietuvišką kalbos reabilitacijos metodiką.“ „Milijonai, dovanoti sveikatai“, Lietuvos sveikata, NR. 17 (650) 2006 balandžio 27-gegužės 3 d.
Lietuvos Parkinsono ligos draugija (LPLD), veikusi nuo 1997 iki 2023 metų, buvo ne pelno organizacija, jungusi fizinius ir juridinius asmenis, vienijusi sergančiuosius Parkinsono liga, jų šeimų narius, globėjus, draugus, medikus ir kitus žmones, kam Parkinsono liga yra aktuali.
2016 m. „Tulpių vilčių“ akcija.
Tulpės su sergančiųjų viltimis pasodintos Kauno botanikos sode
„200 metų be gydymo yra per ilgai“
Veikla
- Vykdome šviečiamojo pobūdžio veiklą, supažindiname visuomenę su Parkinsono liga, siekiame sumažinti sergančiųjų socialinę atskirtį.
- Siekiame, kad naujausi Parkinsono ligos gydymo metodai būtų taikomi Lietuvoje.
- Kartu su kitomis Lietuvos pacientų organizacijomis sprendžiame bendras sergantiesiems kylančias problemas: hospitalizavimo, reabilitacijos, vaistų kompensavimo, neįgalumo lygio ir teikiamų lengvatų nustatymo, medicininių ir socialinių paslaugų suteikimo ir kt.
- Skatiname sergančiųjų ir jų šeimų narių bendravimą, dalinimąsi gerąja patirtimi ir jungimąsi į grupes savo regionuose.
Misija
- Mes siekiame pagerinti sergančiųjų Parkinsono liga ir jų slaugytojų gyvenimo kokybę.
Vizija
- Sergančiųjų Parkinsono liga, medikų, vyriausybės ir kitų geros valios žmonių vieningų pastangų dėka, steigti specializuotus Parkinsono ligos kabinetus visuose Lietuvos regionuose.
- Visuomenės bei vyriausybės parama sergantiesiems Parkinsono liga.
Tikslai
- Atstovauti sergančiųjų Parkinsono liga interesus visuomenėje ir gydymo institucijose, supažindinant jas su sergančiųjų problemomis.
- Bendrauti su kitų šalių analogiškomis organizacijomis, keičiantis sukaupta patirtimi ir informacija.
Įvykiai ir veikla
2001 metai
Draugija tapo Europos Parkinsono ligos asociacijos (European Parkinson’s Disease Association – EPDA) nare.
2006 metai
Parodai „Menas ir terapija“ Vašingtone, JAV, pristatyti Petro Bagdonavičiaus „Viešpatie, laimink!“ ir Stanislovo Vaitkevičiaus šokių įrašai.
2007 metai
Europos Parkinsono ligos asociacijos konferencijos Italijoje dalyvėms Ievai Sereikei, Adelei Jarušaitienei ir Rasmai Zlatkuvienei gimė mintis Lietuvos sergančiųjų Parkinsono liga simboliu įprasminti sergantiesiems Parkinsono liga būdingą simptomą – tremorą. Jauna gydytoja, tuometinė draugijos pirmininkė, Ieva Sereikė pasiūlė, kad tai galėtų būti Lietuvoje gan plačiai paplitęs medis – drebulė. Lotyniškas drebulės pavadinimas Populus tremula skamba kaip vienas iš Parkinsono ligos simptomų. Mintis gimė, augo, subrendo ir…
2008 metai
Rudenį Abromiškių reabilitacijos ligoninės teritorijoje iškilmingai pasodinta pirmoji drebulė.
2009 metai
„Kad tu pavirstum į drebulėlę, kad tu drebėtum dieną naktelę,“ – rašė Salomėja Nėris poemoje „Eglė Žalčių karalienė“. Deja, taip atsitiko ne tik Eglės dukrelei, bet ir nemažam skaičiui Lietuvos vyrų bei moterų.
Drebulės pasodintos Jurbarke, Pakruojyje, sveikatos centro „Energetikas“ teritorijoje Šventojoje, pakrikštyta Virpuole. Lietuvos liaudies buities muziejus Rumšiškėse padovanojo drebulių giraitę.
Pakeistas draugijos pavadinimas: Lietuvos Dž. Parkinsono draugija tapo Lietuvos Parkinsono ligos draugija.
Atnaujinti ir priimti nauji draugijos įstatai.
Vilniaus skyrius atstovavo LPLD LITEXPO parodoje BALTMEDICA (Draugija dalyvavo ir ankščiau). Akcentuota Draugijos savitarpio paramos grupių veikla.
2010 metai
LPLD Vilniaus skyriaus ir jo pirmininko A. Vaičiulio iniciatyva pasirašyta Pasaulinė Parkinsono ligos deklaracija. Deklaraciją pasirašė Virgilijus Noreika, Justinas Marcinkevičius, Vytautas Landsbergis, Justas Paleckis, Juozas Šidiškis, Liutauras Labanauskas ir kiti žinomi Lietuvos veikėjai. Lietuva buvo viena pirmųjų pasirašiusi deklaraciją Rytų Europoje. A.Vaičiulis demonstruoja pasirašomą deklaraciją.
Rugsėjo mėnesį penkių žmonių delegacija dalyvavo II Pasauliniame Parkinsono ligos kongrese, vykusiame Glazge, Škotijoje.
II Pasaulinio Parkinsono ligos kongreso trumpametražių filmų konkurse apie Parkinsono ligą, Adelės Jarušaitienės sukurtas filmukas buvo nominuotas, pateko į finalą. Filmukas YouTube
2012 metai
Balandžio 15 d. vilniečių iniciatyva Pasaulinė Parkisono ligos diena buvo paminėta šv. Mišiomis, kurių metu Arkikatedros kancleris monsinjoras Robertas Šalaševičius pašventino LPLD vėliavą.
2016 metai
Balandžio 16 d. Kaune vykusios konferencijos metu buvo išdalinta 150 tulpių, ant kurių susirinkusieji rašė savo viltis ir linkėjimus. Taip prasidėjo „Tulpių vilčių“ akcija.
Vytauto Didžiojo universiteto Kauno botanikos sodo organizuotoje parodoje, skirtoje tulpėms, „Tulpės gamtoje, buityje ir mene“ Lietuvos Parkinsono ligos draugiją atstovaujanti Kauno apskrities Parkinsono draugija pristatė savo tulpę – pasaulinį Parkinsono ligos simbolį bei Lietuvos Parkinsono ligos draugiją ir Kauno apskrities Parkinsono draugijos veiklą.
2017 metai
Šventiniame Draugijos 20-mečio minėjime dalyvavo Estijos Parkinsono ligos draugijos atstovai.
2019 metai
Balandžio 11 d. Lietuvos Parkinsono ligos draugijos ir Abromiškių reabilitacijos ligoninės iniciatyva Lietuvos Parkinsono ligos draugijos nariai buvo pakviesti į Abromiškių reabilitacijos ligoninę paminėti Pasaulinę Parkinsono ligos dieną, išgirsti atsakymus į jiems rūpimus klausimus apie reabilitaciją, susipažinti su Abromiškių reabilitacijos ligonine, jos gydytojais, darbuotojais, išbandyti vieną-kitą procedūrą.
2020 metai
Prasidėjusi pandemija iš esmės įnešė daug pokyčių: teko atšaukti 2020 m. LPLD narių konferenciją, kuri turėjo vykti Panevėžyje, užsidarymas namuose, bendravimo stoka stipriai ir sparčiai blogino sergančiųjų sveikatą. Tuometė LPLD taryba taip pat nebeturėjo galimybės aktyviai tęsti darbus.
Savo veiklą nutraukė Panevėžio skyrius, Jurbarko draugija. Kiek anksčiau iš LPLD išstojo Šiaulių ir Telšių draugijos.
2023 metai
2023 m. Registrų centras iniciavo LIETUVOS PARKINSONO LIGOS DRAUGIJOS likvidavimą.
HIMNAS
Originalaus teksto autorius: France Berthier
Muzika: Simfonija Nr. 9 L.v.Bethoven
Sauliaus Adomaičio laisvas vertimas. 2001 04 07
O mano broli, mus prislėgė sunki liga,
Kuri pasiėmė jėgas, sulaužė mūsų išdidumą.
Gyvename nulenkę galvas, sunkėja mūsų eisena.
Nepasiduokime, įrodykime savo dvasios valingumą.
Suspauskime kumščius, juose jėga,
Vaduokime save iš šios sunkios vergijos
Šeima, draugai – tai mūsų atrama:
Jie viską nugali – sunki liga vienybės bijo.
Kasdien trumpėja žingsniai mūsų,
Nedaug energijos beliko.
Jeigu iškentėsim – laisvi būsim,
Nors kai kurie jau mus užmiršo ir paliko.
Pasaulio mokslas stebi mus,
Ieškodamas lemtingos išeities.
Gyvenimas yra juk nuostabus,
Tikėkime ir nepraraskime vilties.
Nors ir nebuvo jokio vėjo
skirta žmonėms sergantiems Parkinsono liga
Milda Verkauskienė
Už lango drebulė drebėjo
Nors ir nebuvo jokio vėjo.
Skambėjo lapai sidabriniai
Kažkas užspaudė man krūtinę.
Ir mano pirštai suvirpėjo
Nors ir nebuvo jokio vėjo.
Nes į tave aš panaši
Tiesiog iš prigimties baikšti.
Keistai į šonus svirdinėjau
Nors ir nebuvo jokio vėjo.
Nei aš apsvaigus, nei girta,
Nei surasta, nei pamesta.