Žmonių istorijos ir kūryba
Atnaujinta 2021-07-08
2020 m. daugelio šalių Parkinsono ligos asociacijos, draugijos, kaip ir Lietuvos Parkinsono ligos draugija, atsisakė balandžio 11-osios minėjimo renginių, bet sergantieji nepaliauja priminti: „Parkinsono liga, kaip liga aprašyta daugiau nei prieš 200 metų, dar vis nėra išgydoma. Mes laukiame stebuklo!“
Dėkojame Lietuvos Parkinsono ligos draugijos Panevėžio skyriaus narėms Liucijai Samkuvienei ir Rūtai Grybienei už kūrybiškumą ir jų turiningą veiklą visų Lietuvos sergančiųjų Parkinsono liga gerovei.
Kiekviena istorija įdomi ir unikali. Kiekvieno talentas individualus. Vieniems jis išryškėjo kartu su diagnoze, kiti augino savo talentą visą gyvenimą. Bet sergančiųjų tarpe tikrai daug kūrybingų ir talentingų žmonių.
Spalio mėnesį viena keliavau į gražų Turkijos miestą – Alaniją. Pavargusi nuo mano gyvenime vykusių stresų, jaučiau, kad jeigu neišvyksiu kažkas manyje gali įvykti blogo. Nutariau keliauti. Oro uoste paminėjau savo problemą, kad sergu Parkinsono liga ir šiuo metu reikalinga pagalba. Personalas buvo malonus, aptarnavimas greitas ir dėmesingas. Viskas buvo gerai. Važiuojant per visus postus žmonių žvilgsniai buvo ne tik pilni smalsumo, bet ir užuojautos, gailesčio.
Pagaliau atvykome į Alanijos oro uostą. Kadangi jaučiausi puikiai, pagalbos atsisakiau ir savo kojytėmis nuėjau į salę pasiimti bagažo. Na, tą akimirką norėjosi pradingti iš ten tą pačią minutę. Reikėjo matyti žmonių žvilgsnius. O kur invalido vežimėlis? Kodėl tu ne jame? Tai buvo žvilgsniai bylojantys ne džiaugsmą, kad žmogus savo kojomis eina, o mintį, kaip tu gali taip daryti, tavo vieta tik vežimėlyje. Pasijaučiau kaip velykinis kiaušinis. Iš viršaus gražus ir tvirtas, o realybėje… patys žinote ką turiu galvoje.
Bet gyvenimas yra nuostabus ir reikia stengtis visomis jėgomis nepasiduoti, kad mūsų džentelmenas kuo rečiau mus lydėtų gyvenime.
Su pagarba ir meile, Aš.
Mūsų komentaras
Sergantiesiems tokios metamorfozės pažįstamos. O nežinantiems pasakysime: nuovargis, vaistų neveikimas, prieškelioninis stresas ir panašūs veiksniai gali pabloginti sergančiojo būklę. Poilsis, pradėję veikti vaistai, ramybė vėl „pastato ant kojų“.
Norime pasidžiaugti, jog Lietuvos oro uostai siekia užtikrinti sklandžią keliavimo patirtį specialiųjų poreikių turintiems keleiviams ir nuo 2020 m. liepos pradėjo bendradarbiavimą su tarptautiniu socialiniu projektu „Nematomos negalios Saulėgrąža“ (angl. The Hidden Disabilities Sunflower).
Žinojome Pauliaus istoriją. Kažkada jis pasakojo apie save televizijos laidoje. Bet šįkart Paulius labai atviras. Retas sergantysis išdrįsta atvirauti apie save, ligą ir gyvenimo smūgius. Paklausėme Pauliaus, ar sunku būti tokiam atviram. Paulius atsakė: „Nelengva. Atvirumas neateina per vieną dieną. Dar dabar su skausmu prisimenu paauglystę, patyčias. O aš tik norėjau būti toks, kaip mano bendraamžiai, ir atvirai džiūgavau kiekvienos savo sėkmės atveju.“
Dalinamės nuoširdžiai papasakota Pauliaus istorija.
„Kai gan jaunas vyras facebooko komentaruose parašė, jog jis šia liga serga jau 40 metų, nutariau pasidomėti, kas ir kaip? Susisiekiau su Pauliumi ir jis maloniai sutiko papasakoti savo ligos istoriją. Sakė, kad vardo galiu nekeisti, nes jau nebeslepia kuo serga.
„Pirmieji Parkinsono ligos požymiai man prasidėjo vaikystėje,“ – pradėjo pasakojimą Paulius. „Sunkiai ir bepamenu, gal buvo 8, gal 9 metukai. Ėmė šlepsėt kairė koja. Visi, tame tarpe ir tėvai, galvojo, kad vaikiškas žaidimas. Kaimynas net patarinėjo: „Duočiau į skūrą, praeitų tas vaidinimas.“ Kuo toliau, tuo darėsi blogiau. Sunerimusi mama nuvežė mane pas rajono gydytoją. Ši patarė, kad man reikėtų miegoti ant grindų ir viskas susitvarkys, išaugs vaikas. Bet po kokių metų, kai mama pamatė, kad ne geryn, o blogyn visa tai eina, nusprendė, kad reikia važiuot į klinikas, pasirodyt nervų ligų specialistui.
Na ir prasidėjo mano ilga kelionė po gydymo įstaigas. Ligoninė tapo antraisiais namais, bet kaip nenustatė diagnozės, taip nenustatė. Įtarinėjo ir persirgtą meningitą, ir smegenų auglį, ir raumenų distrofiją, ir visokias kitokias ligas. Darė gal kokias šešias punkcijas, buvo iškviesti specialistai iš Maskvos. Pasirodo, juos labai sudomino mano atvejis. Bet jie irgi nieko negalėjo diagnozuoti, pavadino mane stebuklu, ir išvyko atgal. O mūsų gydytojai, nežinodami ko griebtis, „gydė“ mane nuo visų ligų. Saujom, pilnąja to žodžio prasme, šėrė tabletėmis, vaistams leisti jau nebebuvo vietos. Žodžiu, gydė, gydė mane, kol mama išgirdo per televiziją, kad Maskvoje yra kažkoks genetikos institutas. Šiaip ne taip, išprašė gydytojos siuntimo į Maskvą. O kol sutvarkė visus „popierius“, liga, aišku, vietoje nestovėjo.
Nuvažiavome su mama į Maskvą, į šitokį milžinišką miestą, nieko nepažinodami. Gerai, kad mokėjome rusų kalbą. Tai buvo apie 1985 metus. Didelį įspūdį paliko milžiniški prekybos centrai, kokių pas mus nebuvo, o juose visko pilna, net citrusinių vaisių ir bananų, ko pas mus labai retai būdavo. Todėl mama man pirmiausia ir nupirko bananų.
Išėjome ieškoti Genetikos instituto. Eiti buvo labai sunku, turėjom kas 20 metrų sustoti, kad atgaučiau jėgas.
Šiaip ne taip pasiekėme institutą. Iš kabineto išėjo senyvo amžiaus gydytoja, pakvietė mus, pasisodino ir be jokių užuolankų paklausinėjusi sako: „O tu gėrei kada nors žydras tabletes (o tos žydros tabletės – vaistai „Nakom“)?“ Atsakiau, kad ne. Lietuvoje eilę metų negalėjo ištirti kuo sergu, o ta senyva maskvietė gydytoja penkias minutes paklausinėjo ir nustatė, kas man yra. Tada paguldė mane į suaugusiųjų skyrių, nes genetikos institute nebuvo vaikų skyriaus. Tik nepamenu, ar mamos klausė apie tai, ar giminėje buvo kažkas sirgęs, ir tada prasidėjo gydymas, būtent vaistais „Nakom“. Jau tą pačią dieną buvau pastatytas ant kojų, jaučiausi toks laimingas, atrodė, kad pasveikau. Mamai pasakė, kad aš sergu Parkinsono liga, o man, vaikui, tai buvo tik žodis. Nieko blogo, aišku, neįtardamas, leidau dienas lyg būčiau sveikas, bet po kokių trijų savaičių vėl pajutau kaustymą. Išgeriu tabletę, jaučiuosi gerai, bet kuo tolyn, tuo blogyn, sukaustymas ilgėjo ir ilgėjo. Pragulėjau Maskvoje apie tris mėnesius. Kai grįžome į Lietuvą, bandžiau gyventi normalų gyvenimą: eiti į mokyklą, žaisti su draugais. Būdavo, įsimetu į kišenę tablečių, išgeriu ir bveik galiu spėti su visais, bet liga savo darė.
Kuo daugiau aš vartojau tų tablečių, tuo daugiau atsirasdavo šalutinių poveikių: tampymai, traukuliai. Neįmanoma papasakoti apie visą savo gyvenimą su Parkinsono liga. Kiek būta ir liūdnų, o kartais ir linksmų nuotykių. Apie tai galima net knygą parašyti.
Metai slinko, liga progresavo. Būdavo tokių atvejų, kai eini, pargriūni, o atsikelti negali. Tada laukdavau, kol suveiks vaistai… Žiemą sustingdavau, gerai, kai rasdavau kur prisėsti. Žiemos būdavo labai šaltos. Jauti kaip kojos šąla, o nieko padaryt negali, juk nepakeli kojų, kad ir kaip norėtum. Tai laimė dar mane lydėjo, būčiau nušalęs kojas, tada jau geriau mirtinai sušalti. Kartą draugo mama pasakė, kad daromos operacijos sergantiems Parkinsono liga. Kreipėmės į doc. J. Šidiškį. Pasiguldė mane jis į ligoninę (tai buvo gal prieš 20 metų), operavo, nors dar liga buvo pakenčiama, bet jau sunkiai. Tik iš tos operacijos jokios naudos nebuvo, bet sužinojau, kad nėra jokio priešnuodžio Parkinsono ligai.
Po kiek laiko gyvenimas kardinaliai pasikeitė, išsikraustėme gyventi į kaimą, nes mieste pragyvenimas vis prastėjo, o liga vietoje nestovėjo. Įsigijau kompiuterį, bet interneto praktiškai neturėjau. Kol atversdavo kokį puslapį, reikėdavo laukti apie 10 minučių. Ogi tai buvo žvilgsnis į pasaulį. Liga kaustė vis labiau. Kai vaistai neveikdavo, sėdėdavau ir žiūrėdavau į vieną tašką, kaip statula, net kompiuterio pelę pajudinti buvo neįmanoma misija. Sėdėdavau po 2-5 valandas. Naktimis miegoti negalėdavau, ką ten miegoti – gulėti negalėdavau. Pradėdavo vaistai veikti – tada greit į lovą, pamiegodavau, kol vaistai veikia, o nustojus veikti – greitai vėl į kėdę, kad spėčiau, kol nesustingau visiškai. Kai mama kviesdavo valgyti, jei vaistai veikia, nueidavau, jai ne, laukdavau, kol pradės veikti. Kai pradėdavo vaistai veikti, taip gera būdavo, bet praeidavo 15 minučių ir prasidėdavo tokie kūno tampymai, kad lūždavo kėdės, indai lakstydavo nuo stalo.
Taip pragyvenau dar kiek laiko. Galvoje jau sukosi mintis, kaip čia lengviau palikus šią ašarų pakalnę. Ir tikrai nedaug trūko. Bet, kaip sako, likimas mane išgelbėjo ir davė dar viena šansą. Internete, youtube, pamačiau filmuką, kaip iš nejudančio žmogaus padaro stebuklą ir jis pradeda vaikščioti. Giluminė smegenų stimuliacija. Vėl susiradau internete gydytoją J. Šidiškį, paklausiau, ar Lietuvoje gydytojai daro ką nors panašaus, gavau atsakymą, kad dar ne, bet eina prie to. Pažadėjo, kad kai tik kai pradės daryti, man praneš. Taip aš buvau vienas pirmųjų, kuriam padarė šią operaciją. Ir, kaip reikėjo tikėtis, pirmas blynas pavyko nekaip – pradėjo sukti koją, tampymai dar padidėjo. Padarę tyrimus, pamatė, kad vienas laidas trūkęs ir truputį ne vietoje įleistas į smegenis. Antrai operacijai pasiryžau, nors ir kokia kankinanti buvo pirma, bet neturėjau išeities – arba, arba…
Po antros operacijos pasijutau vėl laisvas. Kūnas buvo tik mano, o ne ligos. 2011 metais mano sveikata buvo taip pagerėjusi, kad aš net įgijau teisę vairuoti automobilį, apie ką iki GSS negalėjau ir pagalvot. Po gerų metų mirė mano mama. Tai buvo baisus smūgis. Ji buvo mano didžiulis ramstis. Galvojau, kaip gyvensiu toliau, neįsivaizdavau. Tai visa laimė, kad mano sveikata po GSS pagerėjo, nesumeluosiu pasakęs: apie 50-60 %. Dar po ketverių metų mirė ir tėtis. Likau vienas. Tada atsirado mano gyvenime antra puselė, jei ne ji…
Gyvenimas tęsiasi… Kad ir koks sunkus jis būtų, verta gyventi. Nesuprantu žmonių, kurie dėl menkniekio verkia. Nejuto jie tikros bėdos. Su tuo, manau, sutiks daugelis sergančiųjų Parkinsono liga. O mane dar palaiko tai, kad, kai būna visai blogai, pagalvoju, kad yra žmonių, kuriems dar sunkiau nei man, aš dabar bent į dušą kada noriu nueiti galiu, o yra juk tokių ligonių, jaunų žmonių, kurie net galvos nepakelia, nekalbu apie visa kita. Taip kad, kas skaitysite šį mano pasakojimą, neverkime dėl paprastų bėdelių, o pagalvokim, kad yra dar blogiau, gyvenkim ir džiaukimės.“
Tikrai verta pasisemti iš Pauliaus optimizmo, palinkint jam jo niekada neprarasti. Pauliau, laikykis. Sėkmės ir stiprybės Tau!
„Tulpės pavasario pranašai, bet vardan atkurtos Lietuvos 100-mečio ant popieriaus lapų 100 tulpių pražydo neįprastu laiku – žiemą.
Tulpės – ištvermingos, skirtingos, žavingos gėlės. Tokie pat ir tulpių žmonės. Kas dar nežinote, TULPĖ – Parkinsono ligos simbolis.
Sakoma, kas mūsų nepražudo, padaro stipresniais. Mano tulpiukų galerija – priminimas sergantiems, kad dar kiekvienas turime laiko gražiems darbams nuveikti. O sveikiems: nedejuokit, nesiskųskit, esate sveiki ir viską galite.
Viena serganti mergaitė išlankstė 1000 gervelių, o aš nupiešiau 100 tulpiukų. Meno terapija – galinga jėga!
Rūta Grybienė, 2018 m.“
Čia tik dalis Rūtos 100 tulpiukų, vėliau ji nupiešė dar daugiau tulpių.
Galva – tamsus dalykas. Netinkamas tyrinėjimams. Grigorijus Gorinas
Išmintingasis G. Ofšteinas (jis ir Grigorijus Gorinas) vis tik neteisus: galva, kokia ji bebūtų – tamsi ar šviesi, bet tyrinėjimams yra tinkama. Ir tuo galime tik džiaugtis!
Už lango XXI amžius. Lietuva, nors maža ir neturtinga šalis, gali drąsiai didžiuotis savo nuostabiais gydytojais, kurie ne tik tyrinėja kenčiančiųjų galvas, bet ir padeda jiems atsistoti ir vėl vaikščioti, nepaisant to, kad dar visai neseniai jų diagnozė buvo jiems nuosprendžiu.
Esu Jelena. Man 57-eri. Sergu Parkinsono liga (jau 3 stadija). Treti metai gyvenu su neurostimuliatoriumi, t.y. man atlikta giluminė smegenų stimuliacija (GSS). Iš ligos išrašo: „Būklė po operacijos gera. Pastaruoju metu stiprėja Parkinsono ligos simptomai“.
Mano trumpas, ne visai sklandus ir gan subjektyvus esė – apie keturias dienas praleistas Kauno klinikų neurochirurgijos skyriuje šių metų lapkritį. Iš ligos išrašo: „Guldoma į GSCH skyrių programavimui“.
Nors turbūt beveik visi šio puslapio lankytojai žino, kas yra šio kūrinio antras pagrindinis veikėjas, aš neminėsiu jo vardo, kaip beje ir kai kurių kitų veikėjų vardų. Kodėl? Bent jau todėl, kad JAM nereikia reklamos, o familiari aš nemoku būti. Vis tik, kas JIS, o kas aš – tik viena iš maždaug šimto tų, kurie pasiryžo eilinio žmogaus protui nesuvokiamam įsikišimui į jo smegenis, kurie, nors ir su skirtingo lygio subtilumu, renka JO mobiliojo ryšio ar darbo kabineto telefono numerį, kad paprašytų… visai nedaug – tik sveikatos. Kad veiktų rankos, nesipintų kojos, kad būtų aiški kalba, nekankintų skausmai, kad būtų „kaip visi“.
Būti „kaip visi“ man jau nešviečia – „stiprėja Parkinsono ligos simptomai“. Aš tai žinau ir suprantu, bet kaip ir kiekvienas iš tų, sakykim, 100-o aš, kaip vaikas tikintis Kalėdų seneliu, noriu, kad operacija sustabdytų neišvengiamą neuronų nykimą… toliau skaitykite ankstesnės pastraipos paskutinius du sakinius.
Programavimas. Per keturias dienas, nors ligos išraše tai tik 3 lovadieniai, GYDYTOJAS daugybę kartų buvo užėjęs į mano palatą, programavo, perprogramavo mane, o gal mano smegenis, o gal teisingiausia būtų sakyti – mano galvą (taip ir norisi šioje vietoje įterpti emocijų veidelį, išreiškiantį tą didžiulį paprasto žmogaus sumišimą, susidūrus akis į akį su medicinos ir mokslo aukščiausio lygio pilotažu). Iš ligos išrašo: „Atliktas stimuliatoriaus perprogramavimas. Activa PC: 120–180Hz 60-90ms ribose keičiant poliariškumą. Geriausias efektas 150Hz 90ms bipoliariniu režimu“. Dvi nepilnos eilutės, skirtos šeimos gydytojui, man nieko nesako. Aš – humanitarė. Einšteino E=mc², o toliau -„nežinau“, „galva sukas“. Gėda, bet aš tikrai nieko ne-su-pran-tu. Galiu apibrėžti teksto stilių kaip „mokslinį su oficialiais dalykiniais elementais”. Tik kam to reikia. Iš tiesų, galiu parašyti: visą dieną neskauda galva, eisena… šiaip sau, bet geriau nei visai nevaikščioti, nepastovėti ant kojų ir kristi, būti priklausoma nuo kitų, atliekant elementarius namų ruošos darbus. Rankos, ir dešinė, ir kairė, dirba. Ir visai neblogai! Na, o dėl viso kito – žr. diagnozę: Parkinsono liga, 3 stadija.
P. S. Nuotrauka. Krepšys, šalis, kamuoliukas – neblogai gavosi. Kamuoliukas smulkiai rankų motorikai lavinti – gauta dovana. Šiltas šalis, tuoj apgaubsiantis mano kaklą, krepšys, kurį mano marti entuziastingai nuneš į automobilį! Bet… Matote snaiges ant lango? Iškarpiau jas iš kelių lapų, išplėštų iš sąsiuvinio, kad užimčiau savo tuščią galvą – GYDYTOJAS „įjungė” rankas anksčiau už galvą, kuri nors ir tinka tyrinėjimui, bet vis tiek išlieka „tamsi”.
Tekstas buvo parašytas rusų k. Galėjau, žinoma, ir pati rašyti lietuvių kalba, tik man tam prireiktų kur kas daugiau laiko, o aš taip skubu gyventi… Skubu, kad suspėčiau! Tad, ačiū padėjusiems išversti.
2016 metų rugpjūtį gavome laišką:
„Šis trumpas įrašas – tai mano dėkingumo išraiška Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninės Kauno klinikos neurochirurgams ir asmeniškai Neurochirurgijos klinikos Funkcinės neurochirurgijos sektoriaus vadovui Andriui Radžiūnui, taip pat Abromiškių reabilitacinės ligoninės darbuotojams ir asmeniškai gydytojui neurologui ir FMR gydytojui Mindaugui Šocui.
Jei kažkam, jau pažįstančiam Parkinsono ligą, mano atviras pasakojimas padės gyventi toliau, kovoti ir niekada nepasiduoti, reiškia mano pastangos nebuvo bevaisės.
Jelena Stupakevich, Klaipėda”
Video įrašą galite rasti YouTube „Jelenos sugrįžimas į gyvenimą”
Kadangi Jelenos gimtoji kalba yra rusų, pridedame ir nuorodą į video įrašą rusų k. YouTube „Елена Ступакевич и её история возвращения к жизни”, (jei suprantate rusų k., nuoširdžiai rekomenduojame paklausyti).
Dėkojame Jelenai Stupakevich už nuoširdų pasakojimą ir išreikštą dėkingumą medikams.
Gimiau vaizdingose Zanavykų krašto apylinkėse. Mokiausi Vilniaus politechnikume. Pradėjus dirbti Pašto pervežimo centre, teko pašto vagonu pakeliauti po Tarybų Sąjungos platybes, pabuvoti lietuvių tremties vietose Sibire.
Prieš šešerius metus, būdamas beveik 50-ies metų, susirgau Parkinsono liga. Pajutęs judesių sulėtėjimą, atsiradusį kūno sukaustymą, kreipiausi į Vilniaus Antakalnio poliklinikos neurologus, kurie ir diagnozavo ligą.
Sužinojus diagnozę, apėmė įvairios mintys – džiaugiausi, kad nustatė ligą, bet… kodėl ja susirgau aš? Dabar jau priimu tai ramiai, susidraugavau su savo liga.
Tik gyvenimas pateikė dar vieną akibrokštą – panaikinus mano darbo vietą, netekau darbo, o rasti kitą taip ir nepavyko.
Sergant Parkinsono liga, labai svarbu yra sportas ir mankšta. Reikia nuolat judėti. Mūsų daugiabučių kieme įrengtais lauko treniruokliais stiprinu savo fizinę būklę. Turiu įvairių ergoterapijos ir kineziterapijos priemonių, kurios padeda gyventi su šia negalia. Taip pat labai svarbu – gera nuotaika, kuri skatina dopamino gaminimąsi. O ją man labai pakelia mano hobis – kolekcionuoju pašto ženklus ir alaus bokalus. Juos dovanoja draugai ir pažįstami, jų ieškau įvairiose šalyse. Visais būdais stengiuosi neprarasti geros nuotaikos.
Ir dar… bendravimas. Jis labai svarbus. Nuo 2014 metų esu Kauno apskrities Parkinsono draugijos pirmininkas. Stengiuosi suburti žmones bendravimui, organizuoti susitikimus su įvairiais žmonėmis, nedideles keliones, kurios juos prablaškytų ir padėtų išsiveržti iš keturių sienų.
Manau, kad vis dėlto gimiau po laiminga žvaigžde. Gyvenimas suvedė su nuostabiais žmonėmis, puikiais gydytojais, reabilitologais ir kitais specialistais.
Bet pati geriausia mano gydytoja – mano žmona Birutė. Ji jau 25 metus lydi mane nelengvame gyvenimo kelyje. Ji greta manęs ir neviltyje, ir džiaugsme. Ji man saulę uždega naktį. Ji – mano saulė.
Vaclovas Tunaitis, Kauno apskrities Parkinsono draugijos pirmininkas
2015 m. balandžio 2d.
RIMTAUTAS GENDVILAS (1963-2019)
www.lsveikata.lt Aigustė Tavoraitė, 2019-04-11
Ligos surakintas, lyg sulėtintame filme priverstas gyventi Rimtautas Gendvilas (55 m.) neslepia apmaudo dėl skaudinančių aplinkinių reakcijų: „Norisi, kad į tave nežiūrėtų lyg į pijoką ar smerktų, piktintųsi, jei prie kasos pabyra pinigai ar dar kas nesklandaus nutinka.“
„Dar daug reikia padaryti, kad pasikeistų ir visuomenės požiūris. Mano manymu, reiktų, kad sergantieji Parkinsono liga nešiotų specialų ženkliuką, jog atpažintų tokį žmogų, nežiūrėtų smerkiamai ar nesipiktintų“, – pasakoja Rimtautas Gendvilas.
Diagnozę „išskaitė“ laikraštyje
Pasakodamas apie ligos pradžią Rimtautas grįžta į 2010-uosius. Tada be kitų veiklų vyras dirbo vairuotoju. „Pradėjau kaip reikia nebevaldyti kairės rankos. Jei reikėdavo ką nors remontuoti, pasiimti varžtą, to padaryti negalėjau. Galvojau, gal kokį nervą užspaudė…“ – prisiminė jis. Vis dėlto patekęs į gydytojų rankas Rimtautas išgirdo daug niūresnę diagnozę.
„Toks sutapimas, kad atlikęs reikiamus tyrimus laukiau prie neurologo kabineto ir varčiau laikraštį, kur buvo parašyta ir apie Parkinsono ligą. Skaičiau ir stebėjausi, kad visi simptomai atitinka. Ir nors atėjęs į kabinetą gydytojui iškart pasakiau „man – Parkinsonas“, šis tik nusijuokęs, kad tikrai negali būti“, – pasakojo vyras.
Negana to, vyras „išskaitė“, kad pirmieji ženklai, galėję įspėti apie ligą, jį aplankę dar vaikystėje. „Kai fizinio lavinimo pamokose reikėdavo bėgti šimtą metrų, man neretai surakindavo kojas, atrodydavo, kad jei bėgtum per jėgą, išgriūtum. Vėliau aišku, kažkaip įsivažiuodavai. Nors ir lydėdavo sunkumas, nuovargis, nė į galvą nebūtų atėję, kad yra kas nors rimčiau“, – kalbėjo Rimtautas.
Apsunkina kiekvieną judesį
Kol buvo atlikti reikiami tyrimai ir nustatyta vyro įtarimus patvirtinusi diagnozė, praėjo dveji metai. Nors paskirtas gydymas, su Parkinsono liga reikia išmokti sugyventi, sako Rimtautas. „Bet mes šiek tiek pasistumdome, – šypteli pašnekovas. – Viskas sergant Parkinsono liga vyksta kaip sulėtintame kine – negali daryti staigių judesių, sunku apsirengti, velkantis drabužį užstringa rankos, tada turi pašokinėti, pasijudinti, kad pavyktų užbaigti veiksmą. Tačiau stengtis kuo daugiau judėti būtina. Aišku, esi pririštas prie vaistų, tačiau kuo daugiau vaikštai, tuo geriau.“
Nors su kuo nors dirbti kartu vyrui sudėtinga, kad ir kelis kartus lėčiau, vienas pats gali palengva darbą atlikti. „Nors pats viską atlieku daug lėčiau, nei norėtųsi, kai turiu motyvacijos ką nors padaryti, nustebinti ar padėti, atsiranda jėgų, viskas pavyksta greičiau. Kitą kartą, kad būni ir užsidegęs, vos pradėjęs netenki jėgų. Tuomet geriausias vaistas – neilgas pogulis. Atsikėlęs jautiesi kaip kitas žmogus. Sergant šia liga kiekvienas ieško tinkamo recepto, kaip sau padėti“, – pasakojo pašnekovas.
Palaikė pijoku
Nepaisant sunkumų Rimvydas nesėdi užsidaręs tarp keturių sienų – prisigalvoja įvairiausios veiklos: priklauso Šiaulių savivaldybės neįgaliųjų draugijos Meškuičių padaliniui, Šiaulių Parkinsono draugijai, mėgsta fotografuoti, filmuoti. „Gyvename šalia Naisių, tad veiklos užtenka – festivalių, švenčių organizavimai. Tik suspėk visur dalyvauti“, – pasakoja vyras.
Nors daugelis sergančiųjų šia liga linkę tai slėpti, Rimtautas sako norintis atvirai apie tai kalbėti. Anot jo, dar daug reikia padaryti, kad pasikeistų visuomenės požiūris. „Kai dirbau (kol dar galėjau tai daryti) degalinėje operatoriumi, norėjosi vos ne kiekvienam priėjus sakyti, kad sergu, mat lydėdavo šypsniai, visi, susidūrę su manimi, galvodavo, kad esu įkalęs. Ko norėti – atrodžiau lyg apspangęs, greitai einant pro kokį kampą, į jį galėdavai atsitrenkti arba kojos už plytelių užkliūdavo. Net buvo atvykusi policija, gavusi pranešimą neva operatorius girtas vidury dienos… – pasakojo jis. – Mano manymu, reiktų, kad sergantieji Parkinsono liga nešiotų specialų ženkliuką, jog atpažintų tokį žmogų, nežiūrėtų smerkiamai ar nesipiktintų, jei prie kasos pabyra pinigai ar dar kas netikėto nutinka. Nesinorėtų, kad į tave žiūrėtų kaip į kokį pijoką.“
Paimu į rankas ir vėl padedu į lentyną tik ką perskaitytą knygą – Janina Survilaitė VILA „EDELVEISAS“. Iš šios knygos pasiskolinau rašomo straipsnio pavadinimą.
Turbūt taip reikėjo, kad knyga atsidurtų mano rankose. Be abejo reikėjo, nes tiesiog brukte į rankas ligoninėje man ją įbruko, pamačiusi mano liūdną veidą, geroji Seselė /sudėtingas dabartinis pareigų pavadinimas nelimpa/. Perskaičiau knygą vienu įsibėgėjimu. Po to panorau įsigyti.
Gimimas… gyvenimas… mirtis… Gimimas ir mirtis. Kai pasiekia žinia, kad į pasaulį atėjo žmogutis, visuomet maloniai virpteli širdis. Kiti jausmai užplūsta sužinojus apie netektį. Aš neturiu teisės daryti išvadų, bet, manau, kad pragyventi metai, gyvenimo patirtis leidžia pasiūlyti jums šią temą.
Pasirinkti tėvų negalime, gyventi mokomės visą gyvenimą… einame, klumpame, darome klaidas, atsitiesiame… Suprasti ir ramiai priimti, kad po manęs ateis kiti, bet ir jie turės išeiti… kažin, kažin ar kiekvienam pasiseka. Janina Survilaitė cituoja japonų poeto Jukijo Mišimo eiles:
…jeigu išmoktume kristi kaip vyšnios žiedai pavasarį, spindintys, švarūs…
Taigi, jeigu išmoktume…
Man visada atrodė, kad laimingiausi žmonės, kurie nunoksta kaip rudeniniai obuoliukai ir nukrenta. Bet tokių laimingų savo aplinkoje aš mažai suskaičiuoju. Daugumoje žmogų iš šio gyvenimo išlydi liga. Liga… Kokia ji bebūtų, žmogus tampa priklausomas nuo medikų ir slaugytojų.
Seniai draugauju su Parkinsonu, pažįstu daug medikų, dalyvavau ruošiantis 2009 metų Lietuvos Parkinsono ligos draugijos konferencijai, kurią paskyrėme slaugytojams. Atrodė šį tą žinau. Deja, deja… aš labai mažai žinau. Tik dabar suvokiau, kaip atsargiai reikia kalbėtis su ligoniu, kiek meilės reikia atiduoti per gyvenimą, kad tave silpną mylėtų ir padėtų… Bet nepakito mano supratimas – kiekvienoje situacijoje labai daug priklauso nuo mūsų pačių. Joks sveikatos apsaugos ministras nesureguliuos santykių tarp palatos kaimynų ar sudrausmins viskuo nepatenkintus, nuolat save sureikšminančius ir šokdinančius aptarnaujantį personalą, ligonius.
Dvi ilgas savaites praleidau KMUK. Mačiau gydytojų pastangas – padėti žmogui. Mačiau prakaito lašelius dėl nuolatinio bėgimo ir dvigubai už save sunkesnių ligonių vežiojimo nusėtus seselių veidus. Džiaugiausi švaria palata. Bet negalėjau nepastebėti to, kas atrodytų taip paprasta, nebrangu, bet be ko neįmanoma normaliai jaustis. Ilgas koridorius, tik vienos buitinės patalpos. Duše jokios lentynėlės ar pakabo, pačiame aktualiausiame kabinete – tualete pasijunti lyg atviroje jūroje. Juk yra ranktūriai, kurie kainuoja žymiai pigiau nei už lango besimėtantys remonto metu palikti brangūs varžtai.
Išmokti kristi… Manau, to reikia mokytis visiems. Reikia mokytis seselei, kuri lyg jauną kareivį šokdino prieš tai visą dieną išsikankinusią palatos kaimynę. Reikia mokytis džiaugtis. Džiaugtis tuo ką šiandien turim.
Esu laiminga, nes turiu labai daug – mylimus artimuosius, geranoriškus medikus, nuostabius draugus. Vakar užsukusiam likimo draugui padėkojau už aplankymą. Jis man atsakė: „Aš atvažiavau ne tave aplankyti, o pasitarti darbiniais klausimais.“
Daugiau Adelės dienoraščio įrašų skaitykite www.draugauki.me
Prisiminimai miniatiūrose
Liucija Samkuvienė
Panevėžys, 2019 m.
Einu gatve, o tu
Atsisuki ir nužiūri mane.
Užtektų vieno karto,
Kurgi ne!
Tave aš suprantu,
Tu nežinai, kokia liga sergu
Ir kodėl kojas aš velku.
…
Agnytė:
-Kodėl tau dreba ši ranka?
-Man šalta.
-Šalta visada?
…
Ankstyvas rytas.
Aš iš palatos išeinu.
Vos vos judu.
Tu nudelbi akis,
Lyg tyčia nematai.
Ir tau gerai,
Ir man jauku
Be žvilgsnių,
Žodžių netikrų.
…
Po tyrimo KT skubu,
Rengiuos, atsiprašau,
Rankovės nerandu,
O ir be to dar daug sagų.
O tu į tai: – Ir neskubėk,
Rami būk, renkis pamažu.
Tvirčiau pasijutau,
Kad suprasta likau.
…
Slėpiau, slėpiau
Ir niekam nesakiau,
Kuo aš sergu
Kodėl man kartais taip sunku…
…
Ir tu tada man pasakei:
– Tu nekalta, kad susirgai,
Kad Dievo valioj visa tai,
Kad nėr ligų,
Kad reiktų gėdytis dėl jų,
Juk mes negalim pasirinkt tėvų,
Nei savo grožio, nei ligų.
…
Bet vienąkart,
Aš psichologo paklausiau.
Ėmiau tada ir pasakiau,
Kuo aš sergu,
Ir lyg sulėtintam kine
Aš vaidinu.
…
Todėl dabar dažniausiai
Aš užbėgti už akių bandau,
Jei ką, aš pasakau:
– Mano tokia liga,
Todėl paeiti negaliu,
Neklauso man ranka.
Čia gali būti ir Tavo istorija ar kūrinys. Atsiųsk mums el. paštu info@parkinsonas.lt.